המרכז לטיפול תומך בילדים
לעזור לילד, להושיט יד למשפחה
מרכז עבור ילדים עם מחלות מסכנות חיים אשר מספק תמיכה רפואית, רגשית, וארגונית מהאבחון ועד סוף החיים
אני מאמין
המרכז לטיפול תומך בילדים בבית החולים שערי צדק שואף להעניק ליווי רב תחומי מקצועי, מכיל ותומך, שיאפשר לכל ילד המתמודד עם מחלה מסכנת חיים לקבל טיפול רפואי מותאם, ליווי רגשי וחוויות מעשירות, תוך שמירה על איכות חייו והעצמת משפחתו.
המרכז פועל מתוך מחויבות להקל על הכאב, להפחית חרדות ולתת לילדים ולמשפחותיהם סביבה המכבדת את בחירותיהם ומעניקה להם תחושת ביטחון וכלים להתמודד עם אתגרי המחלה. המרכיב החשוב ביותר בליווי החולה הוא היכרות עמוקה עם הילד והמשפחה ועבודת צוות של כלל המטפלים.
מטרתנו היא להוות מקום של תקווה, הכלה ושותפות, ולהעניק לילדים ולמשפחות מעטפת הוליסטית שתלווה אותם במסע המורכב.
אודות המרכז
המרכז לטיפול תומך בילדים הוא מסגרת ייחודית בבית החולים שערי צדק, שנועדה להעניק תמיכה רפואית, רגשית וחברתית לילדים המתמודדים עם מחלות מסכנות חיים ולבני משפחותיהם.
צוות המרכז מלווה את הילדים והמשפחות לאורך זמן, מרכז את הטיפול הרפואי של הילד ואת הטיפולים המורכבים שהוא נוטל לאיזון המחלה וביטוייה השונים, הצוות מכיר את המשפחה – הרקע הדתי, התרבותי והערכי שלה, ולצד זאת את הקשיים הרגשיים ומקורות הכוח הייחודיים לה. רק היכרות עמוקה זו יכולה לחסוך לילד ולמשפחה כאב או מצוקה ולסייע בביצוע הבחירות הנכונות בטיפול בילד.
למה צריך מרכז לטיפול תומך בילדים?
השירותים שלנו
טיפול רפואי תומך בבית ובמרכז
ילדים עם מחלות מסכנות חיים נזקקים לשירותי מערכת הבריאות באופן תכוף. הם זקוקים לליווי רופאים רבים המטפלים – כל אחד בנפרד – בביטויי המחלה השונים. הם מגיעים לעתים קרובות לחדרי המיון או לאשפוזים והם נעזרים באנשי מקצועות הרפואה – פזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק, דיאטנים ועוד – במרפאות השונות בקהילה. כל אחד מאנשי הצוות המלווים את הילד והמשפחה נחשף רק למרכיב אחד בטיפול וההורים הופכים פעמים רבות ליחידים המכירים את התמונה בשלמותה – ללא דמות במערכת הרפואה שתחלוק איתם את האחריות ותכין אותם לשלבים הבאים במהלך מחלת הילד.
צוות המרכז חותר להיות לאורך כל הדרך עם ההורים ולייצר שותפות שתאפשר להם להתחלק באחריות.
כאשר הילד באשפוז יבואו אנשי הצוות ללוות את הילד, ישתתפו בדיונים על מצבו, יעדכנו את הרופאים על הדרכים להקל על הילד והמשפחה רפואית ורגשית ועל הדרך בה ההורים רואים את מטרות הטיפול.
כאשר הילד משתחרר ילווה אותו הצוות לוודא כי הבית מוכן לקבל אותו עם הציוד הדרוש וזמינות של התרופות. בילדים עם מהלך מחלה מורכב יראה הצוות את הילד במרפאה בנסיון לאזן תלונות ולחסוך אשפוזים.
כאשר המחלה מתקדמת ובהתאם למאפייני המשפחה והעדפותיה ילווה הצוות את המשפחה בבית ויאפשר איזון והקלה על מצוקה בכל מקום שנכון לילד ולמשפחה.
ליווי רגשי
ההתמודדות עם מחלה מסכנת חיים ,עם סוף החיים ועם שכול – היא התמודדות מורכבת. ההורים – העוברים תקופה שהיא לעתים קרובות ממושכת – צריכים לתת מענה לילד הסובל ממחלה מסכנת חיים, ולעתים קרובות גם לאחים צעירים מאוד ולקרובי משפחה נוספים. פעמים רבות המחלה ממנה סובל הילד היא מחלה גנטית וילדים נוספים במשפחה המתמודדים איתה זקוקים גם הם לעזרה.
התמודדות זו קשה מנשוא, והיא מחייבת מענה מצוות פסיכוסוציאלי מנוסה ורגיש. מחלות מסכנות חיים בילדים הינן נדירות ויש מעט נסיון בקהילה בליווי משפחות אלה. מנעד הגילאים והכלים הייחודיים הנדרשים לליווי כל גיל מציבים גם גם אתגר ייחודי.
צוות המרכז מלווה בכלים שונים את הילדים ומעניק להורים את היכולת לתמוך בילדיהם ובאחיהם הצעירים בליווי קרוב.
הדרכה וליווי משפחות
הטיפול בילד עם מחלה מסכנת חיים רצוף בצמתים שבהן נזקקת המשפחה לתמיכה ולהדרכה לקראת שלב חדש ומורכב.
היציאה הביתה בתום האשפוז הראשון לאחר מתן אבחנה של מחלה קשה ומסכנת חיים כרוכה לעתים קרובות בצורך להביא הביתה מכשור חדש, ללמוד לתת לילד טיפולים רפואיים מורכבים ולהיות בקשר עם מסגרות רפואיות בקהילה.
אשפוזים שבהם חווה הילד החמרה רפואית קשה מחייבים לימוד של הדרכים לאזן ביטויים חדשים של המחלה.
אירועים קשים שקרו בבית כגון חשיפה של אחים צעירים לביטויי מחלה קשים, יציאה למסגרות חברתיות או חינוכיות חדשות וכו' – כל אלה מחייבים הדרכה של ההורים ולעתים של הילד כיצד להתמודד עם האתגרים שמציבה המחלה ,הטיפול הרפואי ,והקשיים הרגשיים שחווים הקרובים לילד.
כמו אתגרים אלה גם השכול הוא שלב מורכב מאוד המחייב לעתים קרובות ליווי של המשפחה.
בכל אלה מתגייס צוות המרכז להכין את ההורים והילד, ללמד כיצד להתמודד רפואית ורגשית ולהיות זמין 24/7 כדי לאפשר למשפחה לקבל תמיכה ולא להיות לבד עם הקשיים והאתגרים.
משפחות מספרות
לביא, הילד האהוב שלנו, בא לעולם בזמן בלידה טבעית ונעימה. חודש וחצי הכל היה אצלו בסדר, הוא ינק ועלה יפה במשקל. ואז הכל השתבש בבת אחת, הקרקע נשמטה לנו מתחת לרגליים, מערכת העיכול של לביא הפסיקה לעבוד.
התחיל כאוס שלא נעצר לרגע, חוסר וודאות וחוסר אונים שנמשך ללא הפוגה שנים... אחרי כמה חודשים של אשפוזים, בירורים ואי בהירות מוחלט, לביא הוגדר עם very early Ibd, בגיל שנה התחברנו לtpn ובגיל שנה וחצי גם לסטומה.
שום דבר שניסינו לא עזר, אין סוף אשפוזים, סיבוכים - דלקות בעור, בעניים, במפרקים ועוד. המון סבל של לביא ושלנו. הבית הפך לבית חולים ובית החולים הפך לבית. 24 שעות ביממה דאגנו וטיפלנו בלביא, האור שלנו, שכולנו רק רצינו שיהיה לו טוב ונעים. הכל היה כל כך מורכב ומסובך, מפחיד וקשה. אני חושבת על הרעיון של מחלקה פליאטיבית, למחלות מורכבות, היתה יכולה לרכך קצת את הקושי, מקום קבוע שמכירים אותנו ועוטפים אז היינו קצת פחות לבד, קצת פחות פחד וחרדה מכל רופא חדש וכל איש צוות חדש, כשכל פעם הייתי צריכה להסביר הכל מההתחלה את הסיפור המפוזר שלנו.
פחדתי כל הזמן והרגשתי שאני צריכה לגונן עליו, לעטוף, לדעת הכל, לאסוף מידע ולהסביר. לבדות גדולה היו גם הרבה בידודים בגלל המורכבות, אשפוזים ארוכים ותכופים, מתישים בחוסר אונים וודאות/
הליווי הפליאטיבי והכלים שנתנו לנו הם הרבה מעבר לפרוטוקולים טיפוליים, הם היו עבורי חיבור של כל התסבוכת, בעצם זה הרגיש כמו פרימה עדינה של הקושי, הושטת יד ולב. קרקע ויציבות הרגשנו את זה מאוד בחלק האחרון של המסע של לביא כאן, את התמיכה והמעטפת רק כך צלחנו את זה, ביחד, ונשארנו שלמים ומחוברים תודה רבה מכל הלב
התשובה שלה הפתיעה אותי. לדבריה, מרגע האבחון וללא כל הגבלה ממשיך הטיפול הרפואי בבננו במקביל לטיפול פליאטיבי. התשובה הזו הרגיעה אותי. מבחינתי זה אומר שגם אם יוצע לאריה טיפול פליאטיבי, היא תמשיך לטפל בו בכל טיפול שיש לרפואה להציע, כולל טיפולים נסיוניים או תרופות חדשניות .
בתחילת מרץ 2023 הוצע לאריה טיפול פליאטיבי, אבל הטיפול לא הרגיש כמו ויתור על הסיכוי של אריה; למעשה, זה הרגיש כמו העמקה של הטיפול והדאגה - חיבוק, למעשה - כשהמצב נראה מדאיג מאוד. במקביל, ד"ר איריס המשיכה לטפל באריה בתרופה חדשה לסרטן שנראתה משפרת את בריאותו למשך מספר שבועות נוספים.
אריה נפטר ב-23 במרץ 2023, במרכז הרפואי שערי צדק בירושלים. הסיבה הייתה סרטן מוח נדיר מאוד. Anaplastic Pleomorphic Xanthoastrocytoma (APXA) אנחנו מתגעגעים לאריה בנינו היקר כל יום.
בשבועות האחרונים לחייו זכה אריה לתמיכה היפה והמשמעותית ביותר מרופאים בבית החולים , מאחיות, מליצניות רפואיות וממטפלים מכל התחומים. כולם התייחסו לבננו בכבוד, באדיבות ובחיבה. אני כל כך אסירת תודה על הטיפול האוהב שהבן שלנו קיבל מכל הסובבים אותו.
לביא, הילד האהוב שלנו, בא לעולם בזמן בלידה טבעית ונעימה. חודש וחצי הכל היה אצלו בסדר, הוא ינק ועלה יפה במשקל. ואז הכל השתבש בבת אחת, הקרקע נשמטה לנו מתחת לרגליים, מערכת העיכול של לביא הפסיקה לעבוד.
התחיל כאוס שלא נעצר לרגע, חוסר וודאות וחוסר אונים שנמשך ללא הפוגה שנים... אחרי כמה חודשים של אשפוזים, בירורים ואי בהירות מוחלט, לביא הוגדר עם very early Ibd, בגיל שנה התחברנו לtpn ובגיל שנה וחצי גם לסטומה.
שום דבר שניסינו לא עזר, אין סוף אשפוזים, סיבוכים - דלקות בעור, בעניים, במפרקים ועוד. המון סבל של לביא ושלנו. הבית הפך לבית חולים ובית החולים הפך לבית. 24 שעות ביממה דאגנו וטיפלנו בלביא, האור שלנו, שכולנו רק רצינו שיהיה לו טוב ונעים. הכל היה כל כך מורכב ומסובך, מפחיד וקשה. אני חושבת על הרעיון של מחלקה פליאטיבית, למחלות מורכבות, היתה יכולה לרכך קצת את הקושי, מקום קבוע שמכירים אותנו ועוטפים אז היינו קצת פחות לבד, קצת פחות פחד וחרדה מכל רופא חדש וכל איש צוות חדש, כשכל פעם הייתי צריכה להסביר הכל מההתחלה את הסיפור המפוזר שלנו.
פחדתי כל הזמן והרגשתי שאני צריכה לגונן עליו, לעטוף, לדעת הכל, לאסוף מידע ולהסביר. לבדות גדולה היו גם הרבה בידודים בגלל המורכבות, אשפוזים ארוכים ותכופים, מתישים בחוסר אונים וודאות/
הליווי הפליאטיבי והכלים שנתנו לנו הם הרבה מעבר לפרוטוקולים טיפוליים, הם היו עבורי חיבור של כל התסבוכת, בעצם זה הרגיש כמו פרימה עדינה של הקושי, הושטת יד ולב. קרקע ויציבות הרגשנו את זה מאוד בחלק האחרון של המסע של לביא כאן, את התמיכה והמעטפת רק כך צלחנו את זה, ביחד, ונשארנו שלמים ומחוברים תודה רבה מכל הלב
התשובה שלה הפתיעה אותי. לדבריה, מרגע האבחון יימשך הטיפול הרפואי בבנו במקביל לטיפול פליאטיבי. מצאתי את התשובה הזו די מרגיעה. מבחינתי זה אומר שגם אם יוצע לאריה טיפול פליאטיבי, היא תמשיך לטפל בו בכל מה שיש לרפואה להציע, כולל תרופות מתפתחות או ניסיוניות.
בתחילת מרץ 2023 הוצע לאריה טיפול פליאטיבי. אבל הטיפול לא הרגיש כמו סיבה חסרת סיכוי; למעשה, זה הרגיש כמו אכפתיות וטוב לב - חיבוק, למעשה - כשהמצב נראה עגום מאוד. במקביל, ד"ר איריס המשיכה לטפל באריה בתרופה לסרטן שנראתה משפרת את בריאותו למשך מספר שבועות נוספים.
אריה נפטר ב-23 במרץ 2023, במרכז הרפואי שערי צדק בירושלים. הסיבה הייתה סרטן מוח נדיר מאוד. Anaplastic Pleomorphic Xanthoastrocytoma (APXA)
אנחנו מתגעגים לאריה בנינו היקר כל יום.
בשבועות האחרונים לחייו זכה אריה לתמיכה היפה והיקרה ביותר מרופאים בבית החולים וכן טיפול פליאטיבי מאחיות, ליצניות רפואייות ומטפלים. כולם התייחסו לבננו בכבוד, באדיבות ובחיבה. אני באמת אסיר תודה על הטיפול האוהב שהבן שלנו קיבל מכל הסובבים אותו.
מאמרים
כאן תוכלו למצוא מידע מקצועי, מחקרים ועדויות בתחום הטיפול התומך בילדים עם מחלות מסכנות חיים
פוטותרפיה ופרויקט "התמונות שבאלבום"
פוטותרפיה היא אחת מטכניקות הטיפול באומנויות וככזו היא מהווה תקשורת עם התת מודע באמצעות המצלמה – והתמונות. הלחיצה על כפתור הצילום – הרגע הזה שבו נעצר הזמן – הוא רגע בעל משמעות מכיוון שהוא מעיד על – בחירה ועל ההימצאות בכאן ועכשיו.
ילדים ובעלי חיים – על משמעות הטיפול הרגשי בעזרת בעלי חיים בהוספיס
מחקרים רבים הראו כי מפגשים עם בעלי חיים נותנים לילדים החולים הרגשה טובה, סביבה נעימה ואווירה מרגיעה. המחקר מראה שמפגשים עם בעלי חיים גורמים להפחתה בכאב ובשימוש במשככי כאבים במהלך ימי האשפוז.
טיפול באומנות עם ילדים חולים עם מחלה מסכנת חיים
טיפול באומנות היא גישה טיפולית שבה נעשה שימוש במיומנויות יצירתיות כמו ציור, פיסול, קולאז, חומרים שונים כדי לסייע לילדים להתמודד עם אתגרים רגשיים, פיזיים ונפשיים.
השותפים שלנו
